Was Diabetes für die Psyche von Kindern und Jugendlichen bedeutet
Erfahrungen
Chronische Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen sind immer mit einer Reihe von erkrankungs- und behandlungsbedingten Belastungen verbunden, die individuell bewältigt werden müssen. Chronisch bedeutet ja etwas Unwiderrufliches, nicht mehr Änderbares - dies ist im kindlichen Denken und Erleben etwas Fremdes und Unbegreifliches. Eine chronische Erkrankung hat tagtäglich Auswirkungen auf die Familie und stellt fast immer einen hohen Belastungsfaktor dar. Bei dem Versuch, die Krankheit zu bewältigen, kann es im Laufe der Jahre für Eltern und Kinder körperlich, psychisch und sozial zu immer wieder neuen Situationen kommen, die hohe Anforderungen an alle Beteiligten stellen.
Wir haben die Erfahrung gemacht, daß bei den Kindern gerade für sie belastende Erlebnisse dazu geführt haben, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen. Erst diese Ereignisse haben zu dem Versuch geführt, die Krankheit zu bewältigen. Für das Therapiekonzept spielen die Hilfen und Möglichkeiten durch die Familie, Freunde und die unterschiedlichen Fachkräfte eine große Rolle. Auch hier kann es durch positive oder negative Erfahrungen aller Beteiligten zu immer anderen Einschätzungen des Krankheits-Stellenwertes kommen.
Die Bewertung der Diabetesbelastung prägt die Form der Krankheitsbewältigung. Unsere Aufgabe ist es, Einfluß auf eine neue, positivere Bewertung zu nehmen, um Akzeptanz und Umgang mit dem Diabetes zu verbessern. Dies gelingt am ehesten, wenn sich die Vorstellungen sowohl der Betroffenen als auch des Behandlungsteams in gemeinsam erarbeiteten Zielen wiederfinden!
Mit unserem Betreuungsangebot im Wilhelmstift versuchen wir dies durch Zuwendung, viel Zeit und Fachwissen zu fördern. Dies geschieht in Form von:
- Informationen und Tips zum täglichen Umgang mit dem Diabetes (Schulung)
- Instrumenteller Unterstützung mit neuesten Behandlungsformen und Gerätschaften oder Vermittlung von ambulanten Kinderkrankenschwestern bzw. Hinzuziehung der Sozialpädagogin
- evaluativer Unterstützung, das bedeutet, wir zeigen den Kindern durch unser Verhalten, daß wir ihre immer wieder neu zu erbringende Leistung bei ihrer Diabetesbehandlung anerkennen und hoch einschätzen.
Für Eltern, den Kinderarzt und das Behandlungsteam sind neben dem pädagogischen Verhalten ebenso ausreichende Kenntnisse über entwicklungspsychologische Stufen wichtig.
- Kleinkinder
Kleinkinder haben häufig Infekte und stark wechselnde körperliche Aktivitäten, so daß sie meistens eine sehr labile Stoffwechsellage mit stark schwankenden BZ-Tagesprofilen haben. Kinder in diesem Alter sehen die Therapie und Selbstkontrollmaßnahmen nur sehr schwer ein. Sie sperren sich dagegen, was für die Eltern eine starke Belastung bedeutet. - Schulkinder
Im Schulalter sollte das Kind schrittweise an die Übernahme eigener Verantwortung gewöhnt werden. Damit beginnt der Weg zu immer mehr Selbständigkeit und Eigenverantwortung. In diesem Alter entdeckt man oft verheimlichte Diätfehler oder die Manipulation von Blutzucker-Werten. - Jugendliche
Aufgrund hormoneller Umstellungen in der Pubertät wird der Stoffwechsel labiler, zugleich wird der Organismus für Folgekrankheiten empfänglicher. Hinzu kommen die Veränderungen im psychischen und sozialen Bereich. Die Jugendlichen lösen sich von den Eltern und anderen Vorbildern auf der Suche nach eigener Identität in der Gruppe von Gleichaltrigen. Da laufen nicht immer vernunftbetonte Entscheidungen bei der Behandlung ab. Eine Stabilisierung des Stoffwechsels erfolgt meistens erst als junger Erwachsener.
Unser Ziel
Betroffene Kinder und ihre Familien sollen sich nicht als Opfer fühlen, sondern lernen, sich als Verantwortlicher oder besser gesagt, als Gestalter ihrer eigenen Situation zu sehen. Man kann auch sagen: "Es hat keiner mehr Interesse an Deiner Gesundheit als Du selbst!".
Lernen gehört zum Diabetes dazu. Kinder lernen von Vorbildern durch Nachahmung und viel praktisches Üben. Darauf abgestimmt sind die Schulungsprogramme, bei denen gleichaltrige Neues über ihren Diabetes lernen und mit Anleitung durch Spezialisten des Diabetesteams vieles gemeinsam ausprobieren können. Solch ein "Training" in fröhlicher Runde Gleichbetroffener ist auf dem Weg zu mehr Selbständigkeit unersetzlich und nicht mehr wegzudenken.
Eltern sind so wichtig
Eine gute ärztliche Betreuung ist eine Sache, eine zweite ist die unverzichtbare Unterstützung durch die Eltern. Die Vorbildfunktion elterlichen Verhaltens ist ganz wesentlich. Wir haben die Erfahrung gemacht, daß die Familien in der tagtäglichen Bewältigung des Diabetes am erfolgreichsten sind, wo Eltern und Kinder die Aufgaben zunächst gemeinsam wahrnehmen und schrittweise Teile der Diabetesbehandlung an die Kinder altersentsprechend übertragen werden. Natürlich soll dies in einer Selbständigkeit der Jugendlichen münden, was diese ja auch in ihrem Autonomiebestreben für sich reklamieren. Damit ist aber nicht "Alleinverantwortung" gemeint, sondern Eltern sollten veränderte, an die jeweilige Entwicklungsphase angepaßte Unterstützungsform finden. Das reicht vom Erinnern an die BZ-Kontrollen bei den Kleinen über die gelegentliche Übernahme der BZ-Kontrollen wieder durch die Eltern selbst (z.B. nachts, sonntags) bis zu gemeinsamen Beratungen der Protokolle und Entscheidungshilfen in kniffligen Stoffwechselsituationen. Umgekehrt dürfen auch die "Großen" ihre Eltern in Abständen ruhig über ihre Diabetessituation informieren...
Anforderungen an eine qualifizierte Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes
Das Ziel jeglicher Betreuung ist die ungestörte, normale körperliche und geistige Entwicklung sowie die Verhinderung von schweren akuten Hypoglykämien und die Vorbeugung von Folgeerkrankungen. Eine umfassende Betreuung im Team besteht aus Diabetes- und Ernährungsberatern Kinderärzten, Kinderpsychologen und Sozialarbeitern. Alle Beteiligten sollten über Erfahrungen in der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes verfügen.
Besonders bei Kindern und Jugendlichen ist es wichtig, daß Familie und Umfeld lernen, mit Unterzuckerungen (= Hypoglykämien) umzugehen. Je jünger die Kinder sind, um so schlechter können sie Hypoglykämien erkennen, um so unvermittelter können diese dann auch auftreten. Es kann schlagartig zu Bewußtlosigkeit kommen. Deshalb ist es wichtig, Unterzuckerungen zu vermeiden oder aber sie rechtzeitig zu erkennen. Man spricht von Hypoglykämie, wenn die Blutzuckerkonzentration weniger als 50 mg/dl beträgt. Kinder und Jugendliche spüren oft Anzeichen von Unterzuckerung, obwohl die Messungen eindeutig über 50 mg/dl ausfallen.
Unterzuckerung bei Kindern - Was kann man tun, damit es nicht zum Notfall kommt?
1) Die Anzeichen
Die Unterzuckerung läuft in zwei verschiedenen Phasen ab.
- Hormonelle Phase
Hunger, Schwitzen, Unruhe, Zittern,
"Wärmegefühl" Angst, Kopfschmerzen,
Bauchweh und stark beschleunigte Herztätigkeit. - Neuroglykopenische Phase
Mattheit, Konzentrationsstörung, Reizbarkeit, Müdigkeit, Übelkeit, Veränderung der Persönlichkeit, verwaschene Sprache, Probleme bei der Koordination der einzelnen Muskeln, Verwirrung, schließlich Mißempfindungen wie Kribbeln, Krampfanfälle und Bewußtlosigkeit. Schwere Unterzuckerungszustände wie Krampfanfälle oder Bewußtlosigkeit werden von den Eltern meist als außerordentlich bedrohlich empfunden. Besonders dann, wenn die Angehörigen im Rahmen der Erstschulung nicht auf solche schweren Komplikationen in der Behandlung hingewiesen werden.
2) Was zu tun ist
Die meisten der oben erwähnten Symptome können Sie rasch beheben, in dem Sie ihrem Kind schnell wirkende Kohlenhydrate wie Traubenzucker, Honig, Limonadengetränke oder Obst geben. Bei einem Krampfanfall oder Bewußtlosigkeit muß Glukagon gespritzt werden. Glukagon ist ein Hormon der Bauchspeicheldrüse und hat die Aufgabe, den Blutzuckerspiegel anzuheben. Der Körper "bedient" sich des in der Leber gespeicherten Zuckers, der durch das Glukagon mobilisiert wird. Kinder und Jugendliche mit Diabetes haben ihre eigene Glukagonproduktion und verfügen über drei weitere Hormone, die die Blutzuckerkonzentration anheben. Die Freisetzung erfolgt jedoch nicht so prompt, besonders, wenn man schon länger Diabetes hat. Deshalb sollten krampfenden oder bewußtlosen Kindern auf jeden Fall Glukagon unter die Haut (subkutan wie die Insulinspritze) oder in den Muskel (intramuskulär) gespritzt werden. Dank dieses Mittels können die Angehörigen auch in akutbedrohlichen Situationen helfen. Besser ist es natürlich, solche Vorfälle von vornherein zu vermeiden und die Ursachen zu ergründen. Dies können sein:
Überschätzung des Kohlenhydratanteils in der Nahrung, zu langer Spritz-Eß-Abstand, Auslassen einer Mahlzeit, intensiver Sport, Alkoholkonsum, fehlerhafte Dosis. Wichtig ist, daß die Diabetiker die Zufuhr der Kohlenhydrate begrenzen und nicht solange essen oder trinken, bis die letzten Symptome verschwunden sind. Sonst werden gewaltige Mengen von Kohlenhydraten verzehrt mit entsprechenden Blutzuckerspitzen.
Im Notfall
- Glukagon subkutan spritzen, Wiederholung evtl. nach 5 bis 10 Minuten möglich. Nach dem Aufwachen mindestens Täfelchen Traubenzucker, um erneutes Auftreten einer Hypoglykämie zu vermeiden.
- Kind nicht allein lassen, kurzfristige BZ-Kontrollen
- Notarzt rufen
- Nach Beendigung der akuten Situation nach den Ursachen forschen
3) Training
Etwa ein Drittel der Kinder spüren Unterzuckerungen nicht. Innerhalb von Gruppenschulungen, die zum Beispiel die Kinderklinik des Olgahospitals in Stuttgart durchführt, Lernen die Kinder unter Anleitung eines Psychologen, Symptome überhaupt erst einmal zu erkennen. Im zweiten Schritt dann das Erkennen der Unterzuckerung und darauf folgend das korrekte Reagieren. Je nach Alter unterscheiden sich hier die Trainingsmethoden.
- Im Vorschulalter geschieht dies durch das Ausmalen von Anzeichenmännchen, die zur Aufspürung von Körpersignalen dienen. Hypoglykämie-Anzeichen lassen sich somit bestimmten Körperregionen zuordnen, und so gelingt es dem Kind leichter, seine Empfindungen zu präzisieren.
- Im Grundschulalter wird anders verfahren: Innerhalb des Trainings sucht man gemeinsam nach Symptomen, indem die Kinder aufgefordert werden, zu verschiedenen bekannten Symptomen der Hypoglykämie ein Bild zu zeichnen. Der Trainer bespricht dann mit den Kindern gemeinsam diese Symptome.
- Bei älteren Kindern geht es vor allem darum, fehlerhafte Interpretationen der von ihnen wahrgenommenen Symptome zu korrigieren. Jeder Jugendliche erarbeitet im Trainingsprogramm sein eigenes Hypoglykämie-Profil, daß heißt, er notiert die Anzeichen, die er bei bestimmten Blutzuckerwerten hat oder auch nicht hat. Hier zeigt sich, daß nicht nur erlernte, sondern vor allem erlebte Symptome zur Vorbeugung von Unterzuckerung wichtig sind.
4) Ängste abbauen
Durch das Training lernen die Jugendlichen, daß plötzliche Stimmungsschwankungen oder Nachlassen der Konzentration Ausdruck von Unterzuckerungen sind. Viele haben aber massive Ängste vor Hypoglykämie, die durch das Training abgebaut werden. Psychologen und das gesamte Schulungsteam bringen den Kindern und Jugendlichen verstärkt bei, schnell wirksame Kohlenhydrate bei sich zu führen, wobei sich ein hochkonzentrierter Glukosesirup in der Tube besonders bewährt hat.
5) Fazit
Effektive Vorbeugung zahlt sich aus. Die Erfahrungen, die die Kinderklinik mit dem Hypotraining in den letzten 6 Jahren gesammelt hat, zeigten, daß dieses auf Dauer geeignet ist, eine schwere Unterzuckerung zu vermeiden. Die Rate der stationären Aufnahmen aufgrund von Hypoglykämie betrugen bei geschulten Diabetikern nur die Hälfte gegenüber Kindern und Jugendlichen, die ungeschult waren!
Autoren:
Dr. Rudolf Lepler
Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin,
Kinder-Endokrinologie und –Diabetologie
sowie Fachpsychologe Diabetes DDG
und
Dr. Klaus-Peter Otto
Kinderarzt, Diabetologe DDG,
Kinder-Endokrinologie und -Diabetologie,
Kinder- u. Jugendpsychiater, Psychotherapie
E-Mail: webmaster@diabetikerbund-hamburg.de
